Podľa údajov Americkej nadácie pre lupus, približne 0,5% ľudí trpí ochorením na lupus, pričom 9 z 10 chorých sú ženy. Na Slovensku je tak okolo 25 000 a v Česku 50 000 ľudí postihnutých týmto ochorením.
Je zaujímavé, že pri dvoch samostatných rozhovoroch o uvedenej autoimunitnej chorobe – pričom jeden rozhovor prebiehal s pacientom a druhý s odbornou lekárkou – najčastejšie používané slovo bolo „nepredvídateľná“.
„Je to choroba, ktorá sa ťažko popisuje, pretože pre ochorenie lupus je typické, že je nepredvídateľné.“ pre časopis Medical Daily (Medicínsky denník) uviedla 29-ročná Malory Dixonová.
Svoju osobnú skúsenosť s lupusom Malory opisovala s južanským živým rytmom reči, celkovo pôsobila mlado a cieľavedome. Na fotografii, ktorú nám poslala e-mailom vidíme atraktívnu drobnú brunetku v štýlových šatách a so širokým úsmevom.
Jednou z vecí, ktorá sa nedá pri lupuse predvídať je, že môže prepuknúť v akomkoľvek veku, bez ohľadu na rasu či etnickú príslušnosť, vysvetľuje Malory. Najhoršie na tom všetkom je, že prudkosť prejavov lupusu sa líši nielen od pacienta k pacientovi, ale aj v priebehu života samotného pacienta. Malory to zažila na vlastnej koži.
Príbeh Malory a jej ochorenia
Keď mala 17 rokov, lekári jej diagnostikovali reumatoidnú artritídu, no ešte dlhé roky potom zažívala príznaky lupusu, ktoré si nikto nevedel vysvetliť.
„Jeden z mojich doktorov navrhol mojim rodičom, že asi budeme musieť vyhľadať terapeuta.“ pokračuje Malory.
Konečne, šesť rokov po pôvodnom diagnostikovaní artritídy, lekár Malory uznal ďalšie symptómy, ktoré pridal do jej lekárskych záznamov a stanovil diagnózu – lupus. Potom ešte prežila ďalšie dva roky v mizernom zdravotnom stave a s dýchacími ťažkosťami. Nakoniec si uvedomila, že niekde sa musela stať strašná chyba, zbalila sa a odišla do nemocnice.
„Poslednú noc doma som sa bála zaspať,“ hovorí Malory, „snažila som sa nebrať tú bolesť vážne, ale mala som pocit akoby som umierala.“
Tragédiou je, že mala pravdu – umierala. Keď ju hospitalizovali, vzaté „technicky“, už bola mŕtva. Podarilo sa ju zachrániť až na poslednú chvíľu. Nasledovných 86 dní ostala ležať na lôžku.
Počas tohto najbolestivejšieho obdobia v jej živote upadla do kómy, dýchali za ňu prístroje, absolvovala chemoterapiu a dialyzačnú liečbu. Až neskôr sa dozvedela, že jej bolesť a príznaky mali pôvod v ochorení na lupus, ktoré už napadlo aj jej obličky a tie preto prestali pracovať.
„Lekári sa nazdávajú, že pri včasnej prevencii je možné zabrániť, aby sa lupus šíril do ďalších telesných orgánov, akými sú obličky, či dokonca v niektorých prípadoch do srdca alebo mozgu.“ vraví Malory.
Z tohto dôvodu verí, že jej najdôležitejšou misiou je „vychovávať mladé ženy, aby vedeli na čo si majú dávať pozor“.
Príznaky lupusu – ako môže ovplyvniť váš život
Sarah Stothersová, špeciálna zdravotná sestra, uvádza „vysiľujúcu únavu“ ako jeden z úplne prvých príznakov lupusu.
V rozhovore pre časopis Medical Daily, ktorý sa uskutočnil v Americkej nadácii pre lupus a kde Sarah Stothersová pracuje ako štátna vychovávateľka zdravotných sestier, vymenovala najbežnejšie príznaky lupusu (u žien aj u mužov):
- mimoriadna únava
- bolesti hlavy
- boľavé alebo opuchnuté kĺby
- horúčka
- chudokrvnosť
- opuchliny na chodidlách, nohách, rukách a/alebo okolo očí
- pri hlbokom dýchaní bolesť v hrudníku
- citlivosť na svetlo alebo slnko
- vypadávanie vlasov
- nadmerná zrážanlivosť krvi
- v chladnom prostredí sa prsty sfarbia do modra a/alebo do biela
- vredy v ústach a v nose
- vyrážky v tvare motýľa na lícach a na nose (v minulosti tvar týchto vyrážok pripomínal lekárom uhryznutie vlkom, odtiaľ pochádza aj názov „lupus“ čo v latinčine znamená „vlk“)
„Niektorí z pacientov vyzerajú celkom normálne, no cítia sa príšerne“, hovorí Stothersová. „Vykonať aj tú najmenšiu úlohu je pre pacienta s lupusom nemožné.“
Pacienti trpiaci lupusom sa často stiahnu do ústrania. Problémom skrátka je, že hoci im každý vraví: „Veď vyzeráš úplne zdravo“, vo vnútri im je veľmi zle, dodáva Stothersová.
Lupus sa podobá na iné ochorenia
Lupus svojimi príznakmi často napodobňuje choroby srdca, pľúc, svalov a kostí ako aj poruchy krvného obehu, cukrovku, problémy so štítnou žľazou, boreliózu (Lymskú chorobu), fibromyalgiu a reumatoidnú artritídu. Preto je často prezývaný aj ako „veľký napodobňovateľ“.
Niektorí vedci z tohto napodobňovania príznakov dospeli k záveru, že choroba lupus súvisí s poruchami autoimunitného systému a s poruchami v tvorbe hormónov.
„V našej rodine sa lupus nikdy nevyskytoval.“ hovorí Malory Dixonová. „Jediná choroba, ktorá je v našej rodine je psoriáza. A psoriáza je jednou z porúch autoimunitného systému.“
A práve toto je kľúčom k pochopeniu lupusu: U väčšiny pacientov trpiacich na lupus bola v určitom období ich života diagnostikovaná už „druhá či tretia porucha autoimunitného systému“.
Teda každý, u koho bola stanovená diagnóza niektorej z vyššie vymenovaných chorôb (alebo sa niektorá z týchto chorôb vyskytuje v rodinnej histórii), by sa mal mať na pozore, či sa náhodou nejedná o príznaky lupusu.
„Keď sa nám podarí rozpoznať ich včas,“ vraví Malory, „môžeme predísť dramatickým záchvatom, takým aké som zažila ja a ktoré ma skoro zabili.“
Medzi najčastejšie choroby autoimunitného systému patria: reumatoidná artritída, reaktívna artritída, celiakia, perniciózna anémia, vitiligo, sklerodermia, psoriáza, zápalové ochorenie čreva, tyreoiditída (Hashimotova choroba), Addisonova choroba, Gravesova-Basedowova choroba, Sjögrenov syndróm a cukrovka 1. typu.
Pri každej z týchto chorôb imunitný systém napáda zdravé tkanivá v tele, pretože ich omylom považuje za baktérie, vírusy a iných cudzorodých votrelcov.
Lupus – príčiny a liečba choroby
„Vieme, že pri vzniku lupusu zohrávajú svoju úlohu dedičné faktory.“ hovorí Sarah Stothersová. Z jej hlasu počuť inteligenciu a súcit. No ďalej vysvetľuje, že zdedením určitých génov ešte neochorieme na lupus automaticky.
Svoju úlohu tiež zohrávajú životné prostredie a hormóny. Vedci sa nazdávajú, že so vznikom lupusu má do činenia najmä hormón estrogén. To z dôvodu absolútnej prevahy výskytu tejto choroby u žien, a tiež z pohľadu veku, v ktorom býva lupus najčastejšie diagnostikovaný.
„Lupus je prevažne diagnostikovaný medzi 15. až 44. rokom života,“ vraví Stothersová a dodáva, „to je vek v ktorom je najväčšie percento žien plodných.“
Ďalej vysvetľuje, že u mnohých žien je diagnostikovaný lupus až v tehotenstve či po pôrode, čiže v čase veľkých hormonálnych výkyvov.
Avšak Stothersová ďalej dodáva, že zažila prípady, keď bol lupus zistený u žien sedemdesiatničiek až osemdesiatničiek (na tomto mieste použila slovo „nepredvídateľný), takže ani vekové ohraničenie výskytu lupusu nie je celkom pevne stanovené.
Pomoc pre osoby trpiace chorobou lupus
„Pacienti s lupusom často žijú dlhý, produktívny a šťastný život,“ vraví Stothersová, „no na to, aby si zachovali zdravie, si musia neustále sledovať príznaky lupusu, tak ako Malory Dixonová.“
A hoci sa Malory musela vzdať svojho sna intenzívnej kariéry v módnom priemysle v New Yorku, na svojom sne neprestáva pracovať z domu, a zároveň pracuje ako poradkyňa v Americkej nadácii pre lupus.
Prirodzene, nájsť si čas pre starostlivosť o seba môže byť v rušnom svete, v zaneprázdnenom živote veľmi náročné.
„Toto je na lupuse to najhoršie, že neviete kedy môžete dostať naozaj silný záchvat.“ hovorí Malory a vysvetľuje, že pacienti s lupusom môžu kedykoľvek dostať slabý, stredný až silný záchvat.
„Každý si musí sám zistiť, ktoré okolnosti sú potenciálnymi spúšťačmi v jeho prípade“, pokračuje a vysvetľuje, že v jej prípade to je stres, nachladnutie a prepracovanosť.
Sarah Stothersová vo všeobecnosti považuje pacientov s lupusom za osobnosti typu A (z pohľadu typológie v psychológii), ktorí síce potrebujú pomoc, no dokážu sa s problémami popasovať sami.
„Ľudia trpiaci lupusom sú možno tí najodvážnejší ľudia, ktorých som kedy stretla, a taktiež žijú viac než ostatní v súlade so svojim telom. Je mi veľkou cťou, že ich osobne poznám“, vraví Stothersová.
Záver
Zatiaľ čo Sarah Stothersová a jej kolegovia-experti vyjadrujú súcit a ponúkajú pacientom emocionálnu podporu, Malory Dixonová je vďačná za podporu, ktorej sa jej dostáva od rodiny, priateľov a Nadácie pre lupus.
Na záver dodáva: „Pacienti s lupusom musia v prvom rade najviac povzbudzovať samých seba. Koniec koncov, ste to vy sami, kto vás ráno donúti vstať z postele.“
Valéria Vrtalová
Vďaka za článok o lupuse. Mám výborných lekárov, ale veľmi málo informácií o tejto chorobe. U mňa – stále sa snažím získať viac informácií o problémoch, vlastne veľké plus je, že som pozitívny človek s optimistickým myslením. Ešte raz vďaka.